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“저는 제가 아이의 간호사라고 생각하면서 살고 있어요. 집도 하나의 작은 병원처럼 돌아가요.” 학교를 마치고 돌아온 초등학교 6학년 지민이는 가방을 내려놓자마자 바닥에 몸을 눕힌다. 그러면 지민이의 어머니 이다래(45)씨는 능숙하게 위루관(복부를 통해 위에 직접 연결해 영양이나 공기를 배출하는 관)을 통해 장에 찬 가스를 빼고, 수액을 연결할 준비를 한다.