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- 재발해야 신약 준다?… 희망고문에 두번 우는 희귀질환자
시신경척수염 범주질환 새 치료제 반복적 재발해야 투약 가능 '모순' X염색체 연관 저인산혈증 건보는 18세 미만만 적용 다수 환자 소외 "재발을 해야지만 약을 준다고요?" "장애인이 돼야만 효과 좋은 신약을 쓸 수 있습니까?" "재발을 기다리는 치료는 환자의 삶을 빼앗는 제도입니다." 희귀질환인 시신경척수염 환우들은 지난달 중순 건강보험심사평가원 서울사
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